Qui est Adan ?

Adan naît spontanément à 27+0 SA en juillet 2022, soit un peu plus de 3 mois avant terme. Son parcours d'extrême prématuré est jonché d'embuches. Il reste hospitalisé pendant 5 mois, au lieu des 3 mois initialement prévus.

Sa sortie de l'hôpital signe le début d'un autre combat contre les séquelles de sa prématurité et de sa maladie génétique, le syndrome de Beckwith-Wiedemann. Il souffre de problèmes respiratoires sévères, de troubles de la succion et déglutition et d'une hypotonie axiale.

Les troubles de l'oralité se sont manifestés peu avant sa sortie de l'hôpital. D'abord un rejet de certaines textures, comme le silicone, rendant impossible une alimentation par biberon ou le port d'une tétine pour s'apaiser. Nous débutons sa prise en charge orthophonique dès sa sortie.

Puis en janvier 2023, un mois après sa sortie, il est incapable de s'alimenter par la bouche. Le moindre contact avec sa bouche et sa langue provoque des nausées et des vomissements.

En février 2023, la sonde naso-gastrique qu'il porte depuis sa naissance est remplacée par une gastrostomie, par laquelle il reçoit exclusivement son alimentation depuis lors.

En une année, il ne prend qu'un seul kilo et se trouve cliniquement en dénutrition, rendant impossible la réduction de son alimentation